Казвам се Весла Неделчева Симеонова на 30год. от гр. Търговище. Работя като акушерка. На 08.04.2005г родих първото си и единствено детенце. Момиченце с Т-3350/Р-48см.
  Като всяка майка очакваща с трепет и вълнение животът си след появата на новият и най-важен член в семейството и аз бях много щастлива. Изпълнена с надежди очакваща всеки нов ден с нетърпение. Да видя как детенцето ми расте, развива се, научава нови неща, придобива нови умения. Представяла съм си как ще украсяваме елхата за коледа заедно, как ще цапа ръчички във великденската боя, как ще духне свещичката на първият си рожден ден. Чудесно! Но за нас това се оказа само една несбъдната приказка. Като онези завършващи с ......... и заживели щастливо. Но животът не е приказка и на нашето семейство съдбата го показа по много жесток на.
  На 56 дневна възраст Иветка направи гърч, който продължи 3ч.40мин. въпреки лекарската намеса. Веднага й бяха направени изследвания. Беше и поставена Дг: Епилепсия и започнато лечение. Но вместо да настъпи овладяване на гърчовете и детето да расте като много други деца болни от епилепсия, състоянието и се влоши. На 6 месечна възраст гърчовете станаха ежедневни и настъпи регрес в развитието на детето. Изследванията ставаха все по-лоши. Към диагнозата епилепсия се прибавиха ДЦП Мозъчна атрофия, Съмнение за митохондриална енцефаломиопатия. Надеждите за подобрение отстъпиха място на отчаянието и страха от онова което ни предстои.
  В края на 2006год. ни беше казано че възможностите за изследвания и лечение в България са изчерпани и трябва да търсим такива в чужбина. Беше ни препоръчан проф. Дулак във Франция. Започна дълга борба с институциите, които вместо да помагат на болните, създават спънка след спънка по и без друго тежкия път към необходимото лечение в чужбина. След една година опити от наша страна, да успеем да изпълним всички изисквания на Фонда за лечение на деца, така и не получихме нужните средства. След писма до Президента, Премиера и Фонда за лечение на деца, заведохме детенцето си във Франция сами, с молба изразходваната сума да ни бъде възстановена срещу представени фактури.
  Престоят ни там беше 1 месец. Едва след завръщането ни получихме отговор,че одобряват молбата ни. 3 месеца след предоставяне на фактурите, ни беше преведена сумата. Във Франция,само бяха взети изследвания на Иветка, без да ни бъде предложено лечение.
  През април 2009год. след преглед и изследвания от Д-р Танжу Сюрмели в Истанбул, ни беше предложено лечение, чрез метод за стимулиране на мозъчната дейност наречен неврофиидбек. Чрез метода е постигано овладяване на гърчовете точно при тежки неповлияващи се от медикаментозно лечение епилепсии, каквато е при Ивета. Ние, като родители готови на всичко, за да помогнат на детенцето си и с подкрепата на близките ни се заехме с трудната задача - да набавим средствата, необходими за провеждане на лечението. А именно - 52 000 USD (12 000usd - за закупуване на апаратурата и 40 000usd - лечението за 1 година). Това е сумата само за медицинската част от процеса. Освен това още не малко средства, ще са ни необходими за посещенията на всеки двадесети ден от лечението при лекаря. Правят се контролни изследвания определящи следващите процедури.
  След горчивия опит от 2006/2007год. се опитахме да съберем сами средствата чрез дарения, но сумата нараства много бавно. След неколкократни излъчвания на репортаж за Иветка по NOVA-TV и местните кабелни оператори, в сметката на детето бяха събрани 12 000usd. Апаратурата вече е закупена и започнахме лечението отново с взети заеми. Но какво да правим?! Отчаяни, отново се обърнахме за помощ към Комисията за лечение в чужбина и Фонда за лечение на деца, с молба да ни позволят организиране на дарителска кампания и откриване на DMS-линия. Кошмара с тях отново започна. След два месеца получихме отговор, че профилната комисия по неврология препоръчва да се повторят изследванията и да бъдат направени допълнителни, които може да потвърдят диагнозата, но не е сигурно. А на молбата за DMS-линия не получихме одобрение.
  Сега ние молим за подкрепа при лечението на Ивета, а не за още изследвания. Тя е на 4г.6м и все има какво да и се изследва. Това осъжда ли я да не получава лечение? Думите на Доц. Божинова,че трябва да се примирим и да не правим нищо, са се забили като остриета в сърцето ми. Има ли майка, която ще се откаже да се бори за живота и здравето на детето си? Разбирам,че това е отговор на специалист, но това не може да бъде прието от една майка, от един родител. Нямало литературни данни за клиничен ефект, от предложеното ни лечение. При Иветка няма ефект и от медиккаментозното лечение, но не спират да опитват. Това не е ли същото? Не са ли и това опити?
  Не мога да повярвам,че някой отговорен и обичащ детето си родител би се отказал от тази борба.
  Борба със съдбата.
  Щом лекарите и институциите в родна България, не могат да ни подкрепят нека поне не ни създават пречки. А ние ще продължаваме да се молим и да се надяваме, че ще има съпричастни хора, които ще ни подкрепят. Защото знаят, че и те на наше място биха направили същото.
  Докато съм с разсъдъка си и докато Иветка диша и е сред нас, аз ще търся начин да и помогна.
  Това е моят живот. Борба и надежда.
  Благодаря на всички, които решат да дадат шанс на Иветка, а не я обричат. Благодаря, че правите възможно в семейството ни, да проблясне лъч надежда,че ще можем да осигурим на детенцето си лечение и ще има шанс за напредък в развитието й.
  Аз като майка, Ви благодаря, че правите възможно осъществяването на най-съкровенната ми мечта, а именно да успея да избавя детенцето си от ежедневните десетки гърчове. Викът, който издава по време на гърч, да бъде заместен от звънлив смях и така мечтаното мамо от устата на мъничката ми Иветка. Да протегне ръчички, но не в следствие на гърча, а търсеща прегръдка. На пръв поглед най-естествените неща в живота, но така далечни и жадувани в нашето семейство.
  Когато започнахме да набираме средства за лечението на Иветка, преди 6 месеца знаехме, че ще е трудно, но все си мислехме, че някой знаещ и можещ в тази насока ще ни подкрепи, но....не се случи така. Започнахме от "Вип брадър", но те ни отговориха, че формата не позволява да подкрепят отделна кауза. Средствата отивали в различни организации, домове и центрове. Ние бяхме там с детето. Все пак ни подадоха ръка и извикаха новинарски екип, който направи репортаж за Ивето и го излъчиха няколко пъти. Тогава си мислехме, че след репортажа ще съберем сумата едва ли не за няколко дни до месец. Но не е толкова лесно. Последваха молби до различни предприятия и институции с призив за помощ, но единици ни отговориха. От повечето места даже и отказ не получаваме. Сякаш изобщо не съществуваме. Потърсих помощ от "Асоциацията на родителите на деца с епилепсия", но не получих подкрепа. Само празни приказки. Обърнах се към "Save darina", но там ми отговориха, че имаме всички шансове да получим средства от Фонда за лечение на деца и ако не получим ще ни подкрепят. Не получихме разбира се. Но този път "палачът" на Иветка и семейството ни беше доц. Божинова със становището си, че методът няма да има ефект при нея. Думите и към нас бяха да приемем деиствителността и да се откажем от борбата с болеста. Но аз, не мога да повярвам, че има родител, който би се отказал от тази борба.
  Колко подобрение ще постигнем не знам, но ако не правим нищо със сигурност няма да има такова.
  Свидетели сме на много случаи на обречени в България хора, намерили спасение в чужбина. Никой от тях не се е отказал и е победил болестта. Надявам се,че и моето момиченце ще бъде един от тези победители. За човек който не може нищо всеки напредък ще е победа.
  Благодаря на всички!